Сегодня, 29 февраля, в Европе впервые отмечается День редких болезней (European Rare Disease Day). 29 февраля выбран не случайно, это день, который бывает раз в четыре года, "особый день для особенных людей". В этот день организации, занимающиеся редкими заболеваниями, проведут общественные акции во всех странах Европейского Союза.
Этот день отмечается по инициативе Европейской организации по изучению редких болезней - EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases). Еще в 80-е годы XX столетия некоторые страны обратили внимание на проблему людей с редкими заболеваниями. Сейчас в Австралии, Тайване Сингапуре, США, Японии, в странах ЕС приняты специальные законы, стимулирующие науку и бизнес разрабатывать препараты для лечения редких заболеваний.
В странах Европы сейчас насчитывается около 30 млн. человек, страдающих одной из так называемых "редких болезней". Некоторые из пациентов ждут по 25-30 лет, прежде чем им будет поставлен правильный диагноз. К редким заболеваниям принято относить такие, которые встречаются не чаще чем один случай на 2000 человек. По оценкам экспертов, в мире существует до 7000 опасных для жизни человека редких болезней. Одними из самых редких болезней можно считать синдром Кабуки (в Европе - около 300 случаев) и синдром Паллистера-Киллиана (в Европе - 30 случаев). 80% этих заболеваний являются следствием генетических дефектов.
В EURORDIS подчеркивают, что повысить эффективность диагностики и терапии редких болезней можно лишь в рамках широкого международного сотрудничества и регулярного обмена информацией.
Вчера, 28 февраля, в Москве прошла пресс-конференция, посвященная Европейскому дню редких болезней. В России к категории больных редкими болезнями можно отнести не менее 1,5 млн. граждан. Многие пациенты с редкими болезнями могут быть здоровы, благодаря современным лекарствам, однако большинство этих лекарств российским гражданам не доступны. С 2008 года в РФ реализуется государственная программа лекарственного обеспечения больных только с 7 редкими болезнями. На пресс-конференции речь шла о ситуации с лечением редких болезней в России, в том числе о соответствующей государственной системе лекарственного обеспечения. В пресс-конференции приняли участие представители медицинских научно-исследовательских центров и институтов РАМН, а также представители организаций пациентов, страдающих редкими заболеваниями.
Сегодня, 29.02.2008, в Харькове запланировано проведение пресс-конференции, приуроченной первому Европейскому Дню редких болезней.
По материалам интернет-изданий.
